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2014/04/16

難病:「区別しないで」新法案、助成対象除外の懸念

 昨日の記事で、昨日アップしておこうと思っていたのだけど。記録のために。

難病:「区別しないで」新法案、助成対象除外の懸念(毎日新聞)

 難病患者への医療費助成制度を新たに定める「難病法案」を巡り、助成対象から外される懸念を抱く患者たちが新制度の見直しを求めている。助成の条件を満たさない疾患であっても、原因不明で治療困難な病であることに変わりはない、との思いからだ。「重症患者への支援を病名で線引きしないで」。患者団体は15日、難病法案の審議を始めた国会で、そう訴えた。
 慢性的な痛みに悩まされる「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」。重症になると、湿度の変化や音などのわずかな刺激にさえ激痛を感じることがあるという。詳しい原因がわからず、完治の難しい病気だが、難病法の助成対象から外される可能性が高いとみられている。助成対象の疾患を決める基準のひとつに「患者数が国内人口の0・1%(約12万人)程度以下」であることが盛り込まれているからだ。線維筋痛症の患者は約200万人いると推定され、患者数ではこの条件に合わない。
 NPO法人「線維筋痛症友の会」の橋本裕子理事長(59)は6歳のころ足に発症。「いっそのこと足を切り取ってしまいたい」ほどの激痛に何度も苦しんだ経験をもつ。「痛みで仕事に就けず、経済的に苦しい人も多いのがこの病気。難病制度の助成対象になるかどうかで、患者の負担は大きく変わる」と言う。
 厚生労働省は、患者数が少ないことを助成対象の条件としている理由について「治療法の研究が進まず、薬の開発が難しい希少疾患を重点的に支援するため」と説明する。これに対し友の会は「それぞれの患者の苦痛とは関係のない基準で助成対象が決められるのはおかしい」と主張。15日、法案を審議する衆院厚生労働委員会に橋本さんが参考人として出席し、「数は多くても難病は難病。見捨てられることに、違和感を感じる」と述べた。
 患者数が24万〜30万人とされる筋痛性脳脊髄(せきずい)炎(慢性疲労症候群)の患者も同様の懸念を抱く。ウイルス感染症などをきっかけに強い疲労が続き、日常生活も困難になる病気だ。患者の4分の1が寝たきりなど重い症状だという。
 NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」の篠原三恵子理事長(56)は「重症の慢性疾患の患者については病名で区別せず、福祉の対象にすべきだ。制度の谷間に落ちる人をつくってはならない」と話している。…

 谷間という問題は重要だ。と同時に、さまざまな問題が提示されている。対象の拡大とともに、軽症者なるものの自己負担の増加、だけど難病は「難病」だ。はっきりした治療方法があるわけでもない。さまざまな治療が必要もである。見た目に軽症でも、実際の困難は違う。だから就労の困難もともなう。ほんとうに、支える制度が必要なのに、だけど、それがどこまで議論できているのか。粘り強い運動があり、その反映が今度の法案にはある。だけど、どこまで、社会全体の関心事として、必要な制度がつくられようとなっているのか。ほとんどの人が知らないままで、進んで行っていいのだろうか。

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