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2014/02/10

シリーズ 難病と向き合う 第1回 どう支える 難病医療

 きょうのハートネットTV。難病の特集がはじまった。大野さんがゲストで出ていた。

02 原因が不明で治療法が確立していない「難病」。40年ぶりに難病対策の抜本的な見直しが議論され、大きな転換期を迎えています。誰でも突然発症するかもしれない難病に、社会としてどのように向き合うか、2回シリーズで考えます。
 第1回は、難病の医療がテーマ。難病に当たる病気の数は少なくとも500に上るとされていますが、現在、国によって難病だと認定され、医療費の助成を受けられるのはそのうち56の病気のみ。それ以外の病気の患者は重い負担を強いられてきました。
 昨年末に厚生労働省がまとめた難病対策の抜本的見直し案では、医療費の助成を受けられる病気を、56種類から300種類まで拡大する方針を打ち出しました。しかし一方で、症状が軽い患者は助成の対象から外すことが検討されているため、軽症患者の間に、今受けている治療を中断せざるをえないのではという不安が広がっています。
 これまで国の支援が届かなかった患者の実態と新たな制度への不安の声に寄り添い、誰にでも発症しうる難病に、社会としてどのように向き合うべきか考えます。

 かなり丁寧に、難病の実態を追っかけていた感じがする。そこからうきぼりになる課題。とくに制度改革で、負担が増える患者がいる。
 だけど、実態の全容は、実はよくわからない。その実態はさまざまな複合的な側面があるはず。たしかに、問題を複合的にとらえれば、課題が拡散するのかもしれないが、だけど、まずは実態を、生活のまるごとを、トータルにとらえないとなどと考える必要があるはず。そもそも、そういう調査すらないのだなあと。たとえば就労は、などと思っていると、明日、その就労の問題をとりあげるそうだ。
 ただ、いずれにしても、そういう実態をしっかり調査した上での、対策が必要なはずなのに…。

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