難病患者 就労、育児に壁 制度の谷間 社会生活支援が急務

　あまりメディアでは取り上げられないけれども、難病のニュース。

難病患者　就労、育児に壁　制度の谷間　社会生活支援が急務（読売新聞）

　難病への支援は、医療費助成の対象が拡大され、今年４月からは障害者総合支援法の対象にもなったものの、長期療養を余儀なくされる患者の社会生活のサポートはまだまだ手薄だ。闘病しながら就労や子育てとの両立を目指す患者のための支援が求められている。
　難病の一つである多発性硬化症の患者、大橋グレース愛喜恵さん（２５）は、６年前に失意の底にいた。
　柔道に打ち込み、留学した米国で代表選手に選ばれたが、五輪を目指していた頃、朝目覚めると何も見えなくなっていた。手足も痛くなり、帰国後、難病と診断された。柔道を諦め、「人生の展望を失った気持ち」にとらわれた。
　友達に励まされ、大学の通信教育を始めたことで、笑顔を取り戻した。今は、視力はやや戻り、大阪市で２４時間介護を受けて一人で暮らす。ＮＨＫの福祉番組にコメンテーターとして出演している。

　ただ、将来、就職も子育てもしたいと考えると、壁を感じる。難病患者の社会参加を支える施策は限られるからだ。
　難病への支援は、１９７２年に「難病対策要綱」が策定されて始まった。患者は長期の闘病を強いられるため、医療費助成が重視されてきた。助成対象は当初の４疾患から５６疾患に増え、政府はさらに３００以上へと大幅に拡大することも検討している。
　今年度からは、５６疾患を含む１３０疾患が障害者総合支援法の対象に指定され、家事援助のホームヘルパーなどが利用できるようになった。高齢者や障害者より支援サービスが乏しく、「制度の谷間」と言われてきた難病への支援が拡充されつつある。
　だが、指定疾患の患者でも、重い障害と認定されなければ障害年金などはもらえず、働いて収入を得ることが必要だ。「家庭を営んでいる患者は多く、就労や子育てなど普通の社会生活を維持できるよう支援することが欠かせない」と、多発性硬化症患者の支援団体「ＭＳ　ＴＯＭＯＲＲＯＷＳ」（名古屋市）の坂野尚美代表は指摘する。
　福岡市に住む肺高血圧症の女性（４０）は、小４と幼稚園年長の２児の母親だ。突然心臓がドキドキして息苦しくなる発作が頻繁にあり、そうした時は幼稚園の送迎を近所の母親仲間に頼む。でも「子どもを入浴させた後は、疲労で動けなくなる。誰に助けを求めたらいいのか」と悩みを明かす。
　難病患者は病状が急変することもあり、体力がいる子育てに不安を抱く人は多い。障害者総合支援法の対象になれば、ヘルパーに子どもの世話を頼めるが、「制度を使えることが知られておらず、難病ゆえの緊急依頼に応じてもらえるかも心配」と坂野さんは話す。
　富山県魚津市の岡島靖幸さん（４５）が潰瘍性大腸炎とわかったのは、商店に勤めていた２７歳の時。絶えず腹痛に襲われ、トイレに度々行くと嫌みを言われた。入院中に退職を勧められた。
　再就職したいが、持病を告げるといつも不採用になる。人工肛門をつけるなど重症化しないと身体障害者手帳はもらえず、障害者向け求人の対象にもなれない。パートで働くが、「この先暮らしていけるか不安」と言う。…

　厚生労働省の調査では、難病患者の３０％が発病後に病気理由で仕事を辞めているという。そして、そのうち７割は無職のままだ。急な欠勤や通院があるため、職場の理解が得にくく、退職すると再就職は難しい。だからこそ支援は必要だ。だけど。
　難病には医療費助成がおこなわれ、患者の自己負担を軽減している制度がある。だけど、その対象は、指定された難病だけで、あまりにもその隙間が多い。今回その対象は、拡大されたが隙間をなくす制度にはならなかった。しかも、予算書を観てみると、自己負担の軽減の拡大と書いてあるのだけれども、予算額は変わっていない。つまり、重い難病患者への助成は拡大されるが、重点化されることになる。そのために助成からはずされるｊ人も生まれるということではないのか？

　ボクの友人にもＭＳの患者がいて、たたかっている。そのまわりには就労で苦しみ仲間がおり、今回の制度の議論も、なかなか抜本的な改革にすすまなく、いらだちを隠せない。本格的な前進へ、ほんとうにこういう問題にももっと光をあてなければいけないと思う。

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