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2011/07/26

難病患者、生活支援に遅れ

 いま、大野更紗(@wsary )さんの『困ってるひと』読んでいるところだけどねえ。この本の感想は、まもなく読み終わるので、そのときにするけれども、今日の新聞にはこんな記事があった。

難病患者、生活支援に遅れ(読売新聞)

 深刻な症状が続き、治療法も確立していない難病患者への支援は、これまで主に医療の面で進められてきた。国が指定する特定疾患には、医療費負担の全部か一部を公費で助成する制度がある。1972年の制度開始時の4疾患から対象は広がり、今や56疾患に。受給者証の交付は2009年度、約68万件に達した。しかし一方で、生活や就労へのサポートは遅れている。
 断続的、周期的に悪化を繰り返す難病の場合、症状が重いときには食事、買い物など家事の手助けが必要になる。闘病しながらの仕事の継続や治療後の再就職にも大きな困難がある。だが、介護保険や障害者自立支援法のサービスの対象にならない「制度の谷間」にある患者が多く、必要な支援が得られていない。
 介護保険の訪問介護・看護などのサービスを受けられるのは原則65歳以上。パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症など、介護保険の特定疾病に当てはまる場合でも40歳から。若年患者は対象でない。
 障害者自立支援法による介護や就労支援などを受けるには、原則として身体障害者手帳を持っていなければならない。手帳の対象は臓器、疾患別に決められ、これに該当しない膵臓疾患などの難病患者は、病状が重くなっても手帳はもらえない。
 手帳を持たないことは、就職の際にもハンデとなる。企業に課せられた障害者の法定雇用率(1・8%)にカウントされないため、企業が採用に消極的になるケースがあるからだ。…

 日本の社会保障制度は、障害にかんしては、種別が指定されているため、制度の谷間が生まれる。難病がそれで、それでも、一定の難病はさまざまな制度があるが、それにもれる難病も少なくない。ボクの友人にも、難病で苦しんでいる人がいるが、ほんとうに粘り強い取り組みをしている。なぜ、これだけ豊かであるはずの日本で、ここまで自己責任を負わさせられるようなことが思ってしまうのか。そのことが問題になりながら、なかなか解決がすすまないのか。
 就労の問題も大きな課題。生活の問題であるととにも、人として生きるうえでの問題でもある。
 6月には、多発性硬化症友の会が交流会開いて、就労問題について話し合った。全労連の伊藤圭一調査局長が報告し、厚生労働省調査から難病患者の就労の全体状況などを紹介した。「難病を抱えても、胸を張って働く権利を主張するのは当然のこと。病気があっても働きやすい職場は、利益重視で異常な働き方が当たり前になっている今の職場を見直すことにつながる」と伊藤さんは言う。
 現在ある制度は、なかなか使い勝手が悪そうだ。そういうことをしっかり見ていくことが、働きやすい社会をちゅくることになるんだろうなあと思うなあ。

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